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Bonjour bonjour,

Cet article aujourd’hui je l’ai fait et refait plein de fois dans ma tête et pourtant à l’heure où j’écris je ne suis pas encore bien certaine de ce à quoi il va ressembler. Ce sera probablement confus et je m’en excuse. C’est certainement le reflet du chaos dans ma tête.

Je suis autiste. Certains savent ce que ça peut vouloir dire, certains ont une vague idée, peut-être correcte mais incomplète. J’expliquerai plus en détail un peu plus bas ce que ça veut dire d’être autiste – pour moi – mais je vais essayer de garder un minimum de cohérence et essayer de vous parler de mon histoire de manière chronologique.

Aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours remarqué que j’étais différente. J’ai toujours eu l’impression qu’une partie du monde m’échappait et je n’arrivais pas à la comprendre. Enfant, j’avais un rapport amour-haine avec l’école. C’était un milieu où les interactions sociales étaient extrêmement difficiles pour moi. Je ne comprenais rien, j’étais perdue et on se moquait de moi à cause de ça. J’ai subi beaucoup d’insultes et parfois des coups. Et en même temps j’adorais apprendre, je n’en avais jamais assez. Mes professeurs ne savaient plus quoi me donner à faire parce que je finissais tout le travail trop vite. C’était facile et j’adorais ça. L’apprentissage a toujours été pour moi un plaisir, un jeu en quelque sorte. Ma mère m’a d’ailleurs raconté que j’ai appris à lire seule en faisant le lien entre les symboles que je voyais dans les livres et ce que j’entendais lorsqu’on me racontait des histoires.

Je n’avais pour ainsi dire pas d’amis jusqu’à ce que je découvre internet et les chats lorsque j’avais environ 11 ans. Un monde nouveau s’ouvrait à moi et ça restera toujours une grande porte de sortie je pense. La preuve en est là, non?

Après discussion avec ma mère, elle aussi a toujours su qu’il y avait quelque chose, mais c’était difficile de mettre vraiment le doigt dessus à part que j’étais une enfant précoce et surdouée (c’était le terme à l’époque, on dira “haut potentiel” à présent). Mes professeurs à l’école le disaient aussi, qu’il fallait me mettre en école spécialisée, mais ça ne s’est jamais fait. Probablement faute d’informations et de structures adaptées disponibles.

J’ai toujours été une enfant sage et assez calme. Même tout bébé je ne pleurais pas vraiment, il paraît. Probablement que si on s’y penchait de plus près maintenant, on trouverait bien d’autres signes que je présentais, mais le passé est le passé. Plutôt du genre discrète. A la maison, j’aimais rester dans mon coin à lire ou à jouer à l’ordinateur. Je me construisais ma bulle et mon monde, où j’avais mes rituels et où je me sentais en sécurité.

Ma vie s’est continuée comme ça petit à petit. Au fil du temps, j’ai appris quelques choses sur l’autisme et je savais que j’avais ce que j’appelais à l’époque des “traits autistiques” (le fait d’avoir beaucoup de peine avec le second degré étant le point principal), mais je n’en savais pas plus que ça. J’ai réussi à me faire des amis, car avec l’âge j’ai développé des stratégies pour m’adapter un peu à la vie sociale, mais mes amis se comptent toujours sur les doigts de la main.

J’ai fait une première dépression à 14 ans, et j’ai toujours été anxieuse depuis (je l’étais peut-être avant mais pas que je m’en souvienne de la même manière) et j’ai refait une dépression il y a peu, comme je vous en ai parlé il y a quelques temps ici. J’ai toujours cherché à comprendre ce qui m’arrivait, pourquoi je m’en faisais autant pour tout, ce qui causait ces sentiments en moi. Et je savais que je possédais ces “traits autistiques”, mais je n’ai jamais fait le lien entre les deux et je n’ai jamais réussi à trouver quelque chose qui expliquait “tout”. Je savais que j’étais un peu bizarre, et finalement je l’avais un peu accepté.

Et un jour, on regardait la télé avec mon chéri et je lui ai demandé de baisser le volume, en lui reprochant de toujours mettre trop fort. Je lui ai dit que je pensais que son ouïe était peut-être endommagée à cause de la musique trop forte qu’il écoute tout le temps. Il m’a répondu que non, son ouïe allait parfaitement bien. Peut-être que c’était moi qui étais hypersensible.

A partir de là, mes recherches m’ont permis de trouver des informations sur non pas l’autisme, mais le spectre autistique. On peut être autiste sans être un génie comme Rain Man, on peut ne pas avoir de déficience intellectuelle et on peut ne pas se cogner la tête sans parler dès qu’on ressent une frustration. C’est un spectre vaste et chacun est différent.

J’avais enfin trouvé l’explication.

Ce n’était pas de ma faute.

Le soulagement.

J’ai appris que l’autisme chez les filles est (et j’insiste sur les guillemets) “”””””””””moins caractérisé”””””””””””, car celles-ci ont des comportements qui s’approchent davantage de la norme sociale et elles sont moins diagnostiquées. Elles ont en général une composante émotionnelle plus forte que chez les garçons, ce qui donne moins cette impression d’ “homme robot”, comme on pourrait avoir en voyant un Sheldon Cooper dans The Big Bang Theory, par exemple.

Je vous mets un lien ici d’une autre femme qui a été diagnostiquée très tard et dont l’expérience résonne beaucoup en moi. Allez le lire, il n’est pas très long et il en vaut la peine. Je pense qu’un de mes symptômes est que, comme je n’arrive pas bien à comprendre les gens, j’ai tendance à penser que les gens ne me comprennent pas non plus alors j’essaie de faire en sorte de toujours tout expliquer pour faire en sorte qu’ils comprennent aussi. On dit souvent que les autistes manquent d’empathie, mais ce n’est pas tout à fait vrai. En tout cas pour moi, l’empathie émotionnelle n’est pas un soucis. Je suis une éponge à émotions d’ailleurs. En revanche, j’ai de la peine avec l’empathie cognitive, c’est-à-dire que je n’arrive pas à comprendre comment les autres réfléchissent.

Pour ce qui est de mon diagnostic, il est vrai que je n’en ai pas d’officiel mais c’est uniquement parce que les structures sont trop pauvres et que d’autres en ont plus besoin que moi. De plus, la psychologue avec qui je me suis entretenue m’a expliqué qu’étant déjà adulte et adaptée, les tests pourraient ne pas être assez sensibles pour me diagnostiquer, mais qu’elle voyait clairement des signes chez moi.

Voici une vidéo qui, selon moi, est vraiment la meilleure que j’aie vu jusqu’à présent pour expliquer ce qu’est l’autisme. Regardez-la, vraiment.

Il y a certains aspects qui sont moins développés dans cette vidéo, mais c’est clairement une bonne vue d’ensemble. Pour moi c’est très facile d’écrire, de trouver des mots. D’ailleurs comme j’ai de la peine à comprendre le non verbal, j’ai tendance à tout verbaliser. Alors je parle, je pose des questions qui paraissent parfois bizarres, mais parce que pour moi c’est le seul moyen d’accéder à ce genre d’informations. Je suis observatrice, mais j’ai tendance à me concentrer sur les détails et pas la globalité. J’ai aussi une très bonne mémoire, qui parfois fait un peu flipper les gens (mais parfois ça aide à faire sensation quand tu joues au jeu du Burger Quiz et que tu réussis le grand burger de la mort à la fin haha). J’ai de la facilité dans beaucoup de domaines, mais certaines choses du quotidien sont vraiment difficiles. Je déteste devoir serrer la main à quelqu’un, je suis anxieuse quand je dois aller dans un endroit nouveau que je ne connais pas, j’ai beaucoup de peine avec l’humour, … (pour les autres blogueuses, sachez que si je ne suis pas souvent présente aux événements c’est souvent parce que je suis bloquée à cause du travail, mais aussi parce que c’est stressant pour moi et que parfois je n’arrive juste pas à passer le cap. Pourtant j’adorerais vous voir toutes plus souvent!)

Je ne suis pas très avancée sur le spectre, ou du moins plus, car comme je l’ai dit, j’ai appris à m’adapter petit à petit. Je me base en particulier sur les patterns, les schémas, mais malheureusement ça ne suffit pas, car les êtres humains (à mon grand désespoir parfois) ne sont pas des machines et n’ont pas un comportement régulier qui est toujours pareil. J’ai littéralement des règles dans ma tête qui peuvent facilement être comparées à un code informatique du type “Si… alors. Sinon…. “, mais parfois il y a beaucoup de conditions et ce n’est pas facile à gérer.

Dans ma tête, comme je vous l’ai dit, c’est un peu le chaos. Mais c’est un chaos auquel je suis habituée, un “bordel organisé” comme disait ma mère (qui ne comprenait pas comment je faisais pour avoir une chambre autant en chenis et pourtant je ne perdais jamais rien, je restais organisée pour l’école, etc.). Dans ma tête, même s’il y a beaucoup de choses en même temps, j’ai toujours eu cet esprit-là et ce n’est pas envahissant pour moi (en temps normal, j’y reviendrai après). J’ai trouvé mon équilibre, bien que si quelqu’un d’autre se trouvait une fois dans ma tête, il deviendrait probablement rapidement fou.

Cependant, cet équilibre est fragile et nous vivons dans un environnement où nous sommes constamment stimulés par beaucoup de choses autour de nous et parfois il y a trop, ça déborde et je n’arrive pas à faire face. Ca peut être au niveau émotionnel, si je suis devant quelqu’un que je ne comprends pas et je me bloque ou simplement dans un environnement où il y a trop de bruit, ce qui peut parfois m’amener à faire des crises d’hyperventilation et de panique. Ce qu’il faut comprendre, c’est que je ne parle pas forcément d’un endroit comme un concert où, de toute évidence, il y a beaucoup de bruits et de lumières, ça peut être un environnement tout à fait banal comme le bus. Pour moi, les sons, aussi petits et insignifiants qu’ils peuvent être pour une personne neurotypique, sont tous à la même intensité, tous en même temps.  C’est difficile pour moi de filtrer les différents sons. Il m’est impossible de suivre une conversation dans un environnement où il y a trop de gens. J’ai l’impression d’être sourde, parce que je n’entends pas ce que les gens me disent, car leurs voix sont couvertes par le reste des sons qui sont autour. Mon hypersensibilité est aussi présente au niveau de la vue et de l’odorat. N’importe quelle odeur peut vite devenir très intense pour moi et me donner envie de vomir, voire me faire vomir, si elle est trop forte (je me réjouis d’être enceinte haha). J’ai aussi tendance à vivre un peu dans le noir. Cette sensibilité peut varier selon certains critères que moi-même je ne connais pas vraiment. Pour le toucher, en général ça va mais je peux avoir des moments où je suis stressée et personne ne peut me toucher, pas même mon chéri pour un câlin. Je ne pense pas avoir d’hypersensibilité au goût, ou en tout cas pas en “mal”. C’est peut-être pour ça que j’apprécie autant la cuisine, je ne sais pas.

Voici une vidéo qui donne une bonne impression de comment ça peut être parfois:

Je fais partie du cliché de ceux qui aiment avoir une routine, mais plus que ça, j’ai besoin de connaître les choses qui vont se passer ou du moins me préparer à toute éventualité. J’ai tendance à élaborer une pléthore de scénarios possibles pour tout et n’importe quoi. Et d’un autre côté, j’ai toujours besoin de stimulation, je m’ennuie vite. J’ai besoin de changement, mais toujours d’avoir ma base, mon point de sécurité. Si je me fais une idée du programme de ma journée et que celui-ci vient à être perturbé pour une raison ou une autre, je peux devenir très vite extrêmement frustrée et j’ai souvent de la peine à contenir cette frustration. Ca peut parfois être pour un détail insignifiant comme le fait de me rendre compte qu’en fait il me manque un ingrédient pour faire ce plat que je voulais tellement faire ou quelque chose comme ça. Je crois que c’est un de mes points les plus sensibles.

J’ai aussi le cerveau en mode repeat. Tout le temps. Des mots que j’entends peuvent résonner dans ma tête pendant plusieurs jours. Je ne vous parle même pas de la musique. Mon chéri pourra vous dire, j’écoute à peut près tout le temps les mêmes morceaux. C’est juste parce que je les ai tout le temps en tête et c’est impossible de m’en débarrasser. Ca aide pour la mémoire, mais parfois c’est aussi vraiment vraiment pesant. Surtout quand ce sont des choses négatives qui restent en tête. C’est probablement en partie pour ça que j’ai plus tendance que la moyenne à avoir des comportements dépressifs. C’est pour ça que je veux vraiment changer ma routine et me remettre en forme, c’est pour remplir ma vie de choses positives et essayer d’éviter de retomber dans un tourbillon de négativité.

Une autre vidéo sur ce type de cerveau en “repeat” (la situation où il y a tellement de choses en tête et où on manque de se faire renverser par un véhicule m’est clairement déjà arrivée plusieurs fois)

J’ai ma manière particulière de voir les choses et de vouloir les faire. Parfois c’est logique et parfois je fais des chose étranges.

Je suis très premier degré, je dis ce que je pense et je pense ce que je dis. En général, si j’essaie de faire des blagues, je n’arrive pas à les exprimer correctement et ça peut sortir de manière très sèche. Je ne comprends pas vraiment l’humour, mais j’adore les jeux de mots. Je suis une très mauvaise menteuse et je suis parfois un peu naïve (on dira “Candide”, c’est plus joli). Pourtant j’adore rire et faire des blagues. Mon copain dit que je ne suis pas drôle parce que je suis quelqu’un de comique, mais que je suis drôle malgré moi et je pense que ça me correspond bien.

Je suis une personne très à cheval sur les règles, non pas parce que je suis stricte, mais parce que souvent elles sont le cadre qui me permettent de comprendre ce qui se passe.

Un autre symptôme pas très fun, c’est la dyspraxie. En gros, ça veut surtout dire que je suis très maladroite. Des mains en savon comme dirait mon chéri. J’ai aussi un mauvais équilibre et une mauvaise proprioception (perception de mon propre corps) parfois. J’ai tendance à me cogner un peu partout, même dans un endroit que je connais bien, parce que j’évalue mal les distances. Si vous marchez à côté de moi, il est possible que je vous bouscule sans faire exprès.

J’ai aussi tendance, lorsque je me découvre un nouvel intérêt, à me plonger à fond dedans jusqu’à ce que soit je m’ennuie, soit je pense que j’ai appris tout ce que j’avais à apprendre sur le sujet. C’est comme ça que je me suis lancée dans le nail art, le blogging, le makeup, etc. Et pour l’instant ça me plaît toujours et c’est pour ça que je suis là à vous écrire 🙂

Voilà, c’est un peu tout ce qui me vient à l’esprit. Si vous voulez d’avantage d’informations sur l’autisme sans forcément vous prendre la tête, vous pouvez regarder la nouvelle série sur Netflix “Atypical”. J’ai regardé quelques épisodes et, bien que je ne sois pas tout à fait aussi loin sur le spectre que le protagoniste principal, je me reconnais dans beaucoup de ses comportements. Je me reconnais parfois aussi dans Sheldon Cooper, notamment dans l’épisode où lui et Penny font l’expérience des 36 questions qui sont supposées faire tomber amoureux et où Sheldon doit répondre à “quel super pouvoir aimerais-tu avoir?”

Sheldon: You may not be as academically inclined as are we. Yes, that’s how you say it. But you possess an intelligence I envy, which leads me to my answer. I would choose the ability to read people’s minds.

Cette scène me touche beaucoup, car Sheldon explique qu’il envie Penny, car elle n’a pas de problèmes au niveau social, mais que lui a de la peine à comprendre et il souhaiterait donc avoir la capacité de lire les esprits. Je me suis sentie comme ça très souvent et il m’est arrivé maintes fois de souhaiter être télépathe.

Voilà en gros mon point de vue en tant qu’autiste. Il y a probablement beaucoup d’éléments qu’on aurait pu ajouter à cet article, mais je suis toujours là si vous avez des questions. J’espère que cet article n’aura pas été trop désordonné ou trop long, ça change un peu (beaucoup) de ce que j’écris d’habitude et surtout j’espère que ça vous aura plu.

A bientôt

 

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